19 novembre 2018

Il calvario di Erica per la figlia malata di SMA

Questa storia che sto per scrivere ha dell’incredibile e mi rattrista molto doverlo fare. È la storia di una mamma del nostro Comune che ogni giorno con coraggio e dignità assiste sua figlia malata di SMA1 e la situazione non è affatto semplice. Non è la sola mamma ad affrontare così gravi problemi e come tutte le mamme del mondo darebbe qualunque cosa per far star bene i propri figli. Quello che non si capisce è l’assurdo silenzio delle Istituzioni davanti a tanta sofferenza. Chi gestisce i fondi della Sanità, la Regione Lazio, dovrebbe avere sempre presente la sofferenza che molti vivono ogni giorno e sono sicura che se ci fosse questa coscienza non ci sarebbero più blocchi o sospensioni varie, non ci sarebbero più tante scartoffie da compilare e interminabili tempi di attesa, ma un’azione continua di aiuto e sostegno a chi ha bisogno.
L’avventura di Erica per il comunicatore ha inizio a novembre 2016 quando chiede al Centro Nemo dell’Ospedale Policlinico Agostino Gemelli di far rivalutare dagli esperti del Centro per l’Autonomia dell’Eur la figlia di quasi 12 anni affetta da Amiotrofia-Muscolare-Spinale di Tipo 1 meglio conosciuta come SMA 1.
La SMA è una malattia genetica neurodegenerativa che colpisce tutti i muscoli volontari, pertanto la bimba non può camminare o muoversi come vorrebbe in più non parla ed è tracheostomizzata dal 2012. La sua malattia non solo non le consente di muoversi ma neppure di parlare. Il comunicatore si rende pertanto fondamentale.
Gli esperti dopo la valutazione ritengono di dover cambiare il comunicatore iniziale per mancanza delle necessarie caratteristiche per la bambina ormai cresciuta. La richiesta risalente al 26 giugno 2017, dopo tanti solleciti ad oggi non ha avuto alcuna risposta se non che bisognerà attendere perché i fondi sono stati congelati per via delle elezioni. La Asl che si occupa degli acquisti di questi speciali computer è la Asl RM1. Sono circa 15 le famiglie che stanno aspettando che le nostre Istituzioni si sveglino dal torpore per acquistare i comunicatori e permettere ai bambini malati di SMA1 almeno di comunicare.
Spero che con queste mie parole si possa raccogliere il giusto messaggio e chi di dovere si adoperi affinchè questa triste situazione si risolva al più presto. Mi dispiacerebbe al contrario procedere con ogni tipo di manifestazione democratica affinchè il diritto alla salute art. 32 diritto fondamentale della Costituzione Italiana venga rispettato nei tempi e nei modi previsti.

Il Consigliere Comunale Fiumicino Giovanna Onorati

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