L’Associazione Italiana Sindrome ADNP APS, con il patrocinio della Fondazione Telethon, ha organizzato domenica 12 ottobre nel Castello San Giorgio di Maccarese il primo convegno scientifico in Italia interamente dedicato alla sindrome del gene ADNP (sindrome di Helsmoortel-Van der Aa), rara patologia genetica che colpisce lo sviluppo neurologico e cognitivo.
L’evento, dal titolo “Sindrome ADNP: Insieme è Possibile – Scienza e famiglie, alleati per un futuro migliore”, ha riunito clinici, ricercatori e famiglie con l’obiettivo di condividere le più recenti conoscenze scientifiche, favorire lo scambio di esperienze e rafforzare la collaborazione tra comunità scientifica e associazioni di pazienti.
Il programma ha visto interventi di studiosi italiani e internazionali, specialisti del Policlinico Gemelli di Roma, dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, dell’Ospedale Bambino Gesù, dell’IDI-IRCCS di Roma , ricercatori dell’Università di Anversa e di TelAviv. “Questo primo convegno – si legge nella nota dell’ Associazione Italiana Sindrome ADNP – segna un momento storico per la nostra comunità, un’occasione unica per far dialogare scienza e famiglie, con la speranza di costruire insieme nuove prospettive di ricerca e di cura”.
Fondata nel 2022 , l’Associazione Italiana Sindrome ADNP APS è un punto di riferimento per le famiglie italiane che convivono con questa rara sindrome genetica. L’associazione promuove iniziative di sostegno, divulgazione scientifica e collaborazione con la ricerca, in costante contatto con la rete internazionale di studiosi e con altre associazioni europee.
